Bilimsel araştırmalar için oluşturulan biyobankalar, geleceğin sağlık araştırmalarının en önemli altyapılarından biri haline geliyor. İngiltere’deki UK Biobank da bunun en büyük örneklerinden biri. Kurum, yaklaşık 500 bin kişinin genetik bilgilerini, sağlık geçmişlerini ve tıbbi görüntüleme verilerini içeren kapsamlı bir veri setine sahip. Dünyanın farklı ülkelerinden araştırmacılar bu verileri kullanarak hastalıkların nedenlerini, genetik riskleri ve yeni tedavi yöntemlerini araştırıyor.

Ancak bu ölçekte bir veri havuzu aynı zamanda büyük bir güvenlik riski taşıyor.

Nisan ayında anonim bir araştırmacı, UK Biobank katılımcılarına ait olduğu düşünülen hassas bilgilerin Çin merkezli Alibaba’nın sahibi olduğu Xianyu adlı çevrim içi platformda satışa çıkarıldığını kuruma bildirdi. UK Biobank, Alibaba ve İngiltere ile Çin hükümetlerinin desteğiyle ilanların kaldırılmasını sağladı. Kurumun soruşturması daha sonra, tamamı Çin'deki kurumlarla bağlantılı olmak üzere üç ayrı olayda katılımcı verilerinin internette satışa sunulduğunu ortaya koydu.

Araştırma İçin Açık, Kötüye Kullanıma Kapalı

Olayın ardından UK Biobank yalnızca sızıntının kaynağına odaklanmadı; araştırmacıların verilere nasıl eriştiğini de yeniden değerlendirdi.

Kurum, yaklaşık beş ay boyunca araştırmacı erişimini kapattı ve veri altyapısını daha güvenli hale getirmek için yeni sistemler geliştirdi. UK Biobank’ın bu ay yeniden araştırmacılara açılması beklenirken, veri erişiminde daha sıkı güvenlik katmanlarının devreye alınması planlanıyor.

Bu dönüşüm, biyobankalarda giderek yaygınlaşan bir modele işaret ediyor. Eskiden araştırmacılar gerekli izinleri aldıktan sonra ham verileri kendi bilgisayarlarına indirebiliyordu. Yeni modelde ise araştırmacıların veriyi doğrudan indirmek yerine güvenli bir platform üzerinde analiz yapması ve yalnızca araştırmanın sonuçlarını dışarı aktarması hedefleniyor.

UK Biobank da bu sisteme geçişe 2021’de başladı. Ancak araştırmacıların veri setlerinden sonuç olarak işaretleyerek katılımcı düzeyindeki verileri dışarı çıkarabilmesine yönelik açıkların bulunması, güvenlik sisteminin yeterince güçlü olmadığı eleştirilerine yol açtı. Yeni dönemde kurum, dışarı aktarılan verileri kontrol edecek bir “airlock” sistemi kullanmayı planlıyor.

Veriyi Korumak Araştırmayı da Yavaşlatabilir

Ancak daha güvenli bir sistemin de bir bedeli var.

Araştırmacılar farklı ülkelerdeki biyobankalardan veri kullanmak istediğinde, her veri tabanının kendi güvenli ortamına ayrı ayrı erişmek ve analizleri tekrar tekrar yapmak zorunda kalabiliyor. Bu durum, farklı kaynaklardaki bilgilerin bir araya getirilmesini zorlaştırıyor ve bilimsel araştırmaların hızını düşürebiliyor.

Dolayısıyla bilim dünyasının önünde oldukça zor bir denge bulunuyor: Veriler ne kadar açık olmalı ve ne kadar kapalı tutulmalı?

Verilerin araştırmacılara açık olması, özellikle genomik araştırmalar için büyük bilimsel değer taşıyor. Ancak kişisel sağlık bilgilerinin kötüye kullanılması ya da yeniden kimliklendirilmesi riski de aynı ölçüde gerçek.

UK Biobank’daki olay bu nedenle yalnızca bir veri sızıntısı hikâyesi değil. Aynı zamanda geleceğin bilimsel araştırma altyapısının nasıl tasarlanacağına ilişkin önemli bir uyarı niteliğinde.

Verinin Geleceği Nasıl Korunacak?

Biyobankalar büyüdükçe, yalnızca daha fazla veri toplamak yeterli olmayacak. Bu verilerin kim tarafından, hangi koşullarda ve ne kadar süreyle kullanılabileceği de araştırma altyapısının temel parçalarından biri haline gelecek.

Uzmanlar, veri güvenliğinde tek bir çözümün yeterli olmadığını; erişim kontrolleri, güvenli analiz ortamları, dışarı aktarılan verilerin denetlenmesi ve internet üzerindeki olası sızıntıların sürekli takip edilmesi gibi birden fazla güvenlik katmanının birlikte kullanılması gerektiğini belirtiyor.

Çünkü biyolojik veri sıradan bir veri değil.

Bir kişinin genetik bilgisi, sağlık geçmişi veya tıbbi görüntüsü yalnızca bugünkü kimliğini değil, gelecekte karşılaşabileceği sağlık risklerine ilişkin bilgileri de taşıyabiliyor.

Bu nedenle bilimsel araştırmaların geleceğinde asıl mesele yalnızca “Daha fazla veriye nasıl ulaşacağız?” olmayacak.

Kaynak: Nature